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mercoledì 9 aprile 2014

Fibromialgia: una testimonianza di coraggio.

Finalmente è arrivata la notizia che aspettavo! Il 26 marzo 2014 l'ANSA ha pubblicato la seguente notizia, presa dal Washington Post: Malata di Fibromialgia si allena a traversare a nuoto il canale inglese - nuota "contro il dolore".
Retroscena: partecipavo in qualità di relatore al convegno sulla fibromialgia a Cagliari del 2013, con un intervento sugli aspetti psicologici e sulle tecniche di gestione dell'ansia e del dolore. Di fronte a me un pubblico composto da persone con la fibromialgia. Sul palco col microfono comincio a parlare dell'impatto della malattia, e passando ai trattamenti e la loro efficacia, spiego che l'approccio multidisciplinare è quello d'elezione. Rifletto sul fatto che, malgrado ciò, la maggior parte delle fibromialgiche optano per una mono-terapia: quella farmacologica. Pur sapendo che l'immobilità peggiori la situazione, queste persone si rifiutano di fare qualunque attività fisica, a parole sono molto collaborative ma nei fatti vogliono prendere solo i farmaci aspettando che sia il farmaco a guarirle, quindi qualcosa di esterno, non di interno.
Sì, lo ammetto, mentre spiegavo queste cose provavo rabbia, perché nessuno si rifiuta di fare fisioterapia in seguito a una frattura solo perché prova dolore. E sappiamo che la riabilitazione dopo un ingessamento è molto molto dolorosa, ma nessuno -malgrado il dolore- dice "mi fa male, non lo faccio", perché sanno che se stanno fermi non guariranno mai, e se sudano per mesi con la riabilitazione, poi miglioreranno. Con la fibromialgia il discorso è identico, solo che queste persone, sbagliando e sapendo di sbagliare, dicono "sto male, sto ferma altrimenti peggioro". In entrambi i casi, della frattura e della fibromialgia, il dolore non è un campanello d'allarme, ma è un dolore che va ignorato, sopportato e superato. So che nel breve termine i dolori della fibromialgia aumentano, così come aumentava il dolore a un dito della mano quando mi presi una distorsione. Ma in quel caso l'ortopedico fu chiaro: "inizialmente il dolore sarà un segnale di pericolo, per cui dovrai tenere fermo il dito; ma poi il dolore smetterà di avere quel significato, e dovrai combatterlo". E così feci, con esercizi duri sulla chitarra classica, ogni giorno più volte al giorno, e ottenni dei miglioranti notevoli.
A un certo punto chiesi alla platea: "alzi la mano chi assume una terapia farmacologica". E tutte le mani si alzarono.
"Bene, ora alzi la mani chi, oltre alla terapia farmacologica, fa anche una psicoterapia". Meno della metà delle mani di prima si alzarono.
"Ora chi fa psicoterapia, terapia farmacologica e yoga". Pochissime mani alzate. 
"Chi fa terapia farmacologica, psicoterapia, yoga e nuoto". 2 mani alzate. 
Ho sentito molto spesso persone che dicevano "ieri sono stata un po' meglio e ho pulito tutta la casa, poi mi sono fermata per i dolori", forse pensando che pulire la casa abbia lo stesso effetto aerobico del nuoto, o forse perché pulire la casa ha una valenza psicologica più significativa del nuoto, o forse perché sono chiamate a compiere un dovere, partendo dal presupposto che la cura della propria persona occupa sempre l'ultimo posto. 
Signore e signori fibromialgiche, al di là di tutte le giustificazioni o spiegazioni che possiamo darci, nell'articolo sopra c'è la dimostrazione che allenandosi col nuoto con esercizi ad alta intensità, mettendoci impegno, costanza e determinazione, si ha un miglioramento significativo dei sintomi della fibromialgia. Se volete un'altra prova, nel sito americano sulla fibromialgia viene spiegato ulteriormente il beneficio oggettivo dell'attività aerobica, come il nuoto.
In inglese si dice "no pain, no gain": nessun dolore, nessun miglioramento. Ora sta a voi scegliere se restare bloccate in casa ad assumere costosi quanto inutili integratori, o uscire di casa e decidere di cambiare la vostra vita. 
Scrive la nuotatrice fibromialgica Katie Pumphrey: "non è importante focalizzarsi sul perché, è importante focalizzarsi su come gestirlo".
Ciascuno di noi è libero di continuare a lamentarsi senza fare niente di attivo, o di  prendere in mano la propria vita e scalare la montagna. 
Raccontò una volta Milton Erickson, grande psichiatra padre dell'ipnosi moderna, che una sera andò da lui una signora raccontandogli che aveva provati in tutti i modi di dimagrire senza esserci riuscita, e chiedendogli di utilizzare con lei l'ipnosi per farle raggiungere il suo scopo. 
Egli le rispose che se voleva fare ipnosi con lui doveva prima scalare il monte Squaw Peak alle sue spalle.  (immagine a sinistra)
La bellezza del viaggio sta nella meta che si deve raggiungere, ma da un altro punto di vista nella bellezza del viaggio stesso. Se fosse riuscita a scalare lo Squaw Peak, nella mente di quella persona sarebbe apparsa una porta con su scritto "possibilità": se sono in grado di scalare una montagna, sarò anche in grado di perdere peso. Non è un intervento magico esterno che ci cambia, ma è un cambiamento interno che avvia una serie di trasformazioni esterne. 
Molto bello il reportage di uno psicologo psicoterapeuta americano che ha scalato lo Squaw Peack e ne ha scritto le impressioni http://www.charliefantechi.com/eng/the-earth-is-flat/ 
Allenate la vostra mente e il vostro corpo a fare 3000 metri in acqua, poi riparleremo di fibromialgia e ipnosi. 
Promesso. 

Dott. Delogu